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我的脑膜瘤看病经历

我的基本情况

? 我今年30岁有老公没有孩子。来自农村，2011年大学毕业就留在省城工作了。在生病之前觉得一切都是那么的顺遂。虽然成绩不是特别好，但是每次考试都能顺利的升学。身边总有那么几个要好的朋友，一起吃喝玩乐，总是无忧无虑。那时候认为人生最大的痛苦可能就是失恋了。

第一次生病

? 直到2015年的夏天6月份，我头疼了快一个月。起初以为是一般头疼就吃了各种治头疼的药，后来越来越严重。去社区医院挂了针还特意扎针按摩，都没起作用。我自己上网搜偏头疼的治疗方法，什么把手泡热水里之类的。那种头疼时缓时急，但是一直不好。

? 我堂哥知道跟我说不好就去医院挂号看看。这是我来昆明第一次去医院。我上网查了说头疼挂神经内科，我就挂了个普通号。那天人特别多，我扫视一圈几乎都是六十以上的老人。医生简单询问几句后跟我说拍张CT，我就拍了。结果隔天才能拿到，我继续回去上班，感觉好像好点了。

拿到片子那天我看报告上写“脑膜瘤可能”建议核磁，我没有慌，不知道是个啥病。我提前挂了个专家号，但也是神经内科的。这回人不挤很快就到我了，医生看了一眼片子跟我说我挂错号了。应该挂旁边的神经外科，还说我这个只能做手术，不要相信外面人说的吃药会消。我上手机看了神经外科刚好还有专家号，我就挂了。神经外科人就少多了，那会儿都快四点了，专家号也没人了。我一进去就看到了，医生直接给我开了住院单让我去住院部找住院医生，还给我开了核磁。我交了核磁的钱等拍核磁的时候才开始在百度上搜索这个我从来没有听说过的病，期间都是有点懵的状态，只记得医生说这个病大部分都是良性的。直到我妹妹给我打电话才开始鼻酸，她下班马上来陪我等拍核磁，那时候老公还在是男朋友，我们定了婚期，买了戒指。他还在部队，给我打电话问检查结果我没接电话，给他回信息，我说我怕我会哭，让他不要打电话用信息交流就好。

? 拍了核磁以后很快就住院了，那时候刚到现在的公司实习，还没有签合同。住院后医生说安排手术，说虽然有点大但是位置好没什么问题，让我们放心。我就真的不担心我的病了开始担心起医药费来，我换工作实习把医保断了几个月用不了了。医生开住院单时候就跟我说估计六万左右。上班两三年，挣的都花了，都不知道存点钱。

我生病的事情自己不敢跟家里说，是我妹妹跟我爸妈说的。我爸说钱的事情我不用管他会想办法。后来他们带着家里的积蓄从老家来医院了。我们亲戚在昆明的人很多，各种关心的电话打来，我都只会哭了那时候。

? 很快就排到手术了，收我进来那个医生是主任医师。手术前他跟我说他要出差，手术由副主任医师那个来给我做以后就是我的主刀大夫了。说我的瘤在大脑镰旁很大（记得好像是七点几了）但是他们都很有信心，我心也放宽了。第一次做手术的过程和恢复情况记得不太清楚了，只觉得睡了一觉出来好多亲戚在门口等着。我出来第一件事情就是张罗他们吃饭。后来在在观察室待了几天，回到普通病房又待了几天就出院了。出院后我爸跟我待了快半个月在亲戚家，那时候我跟我妹妹租房子住，因为在一个园区上班。

? 很快我就回去上班了，跟以前没有什么差别，头发短头上伤口还没好全，我就带了头巾帽。买了很中性的衣服，把自己打扮得酷酷的。从住院到回去上班也就两个月的时间。我虽然也按时复查，但是没有把这个病当回事了。照样吃喝玩乐，无忧无虑。9月份我们去老公中队在的地方领了结婚证，11月份他休假办了婚礼，我也跟公司签了合同。一切如常。

? 第二次生病

? 17年二月过年前，突然有一天我感觉走路时候左腿老是跟不上右腿，距我上次复查已经半年多了。期间有头疼之类的症状也去看过，医生说没大事开了药给我让我不要紧张。但是腿的情况越来越明显，我隐隐约约已经感觉到不好了，但是马上要过年了，还有就是我们买了房刚交房还要买家具各种忙。就想着过完年等我老公休假再去看。

? 已经是熟门熟路了，直接开了核磁的检查单。才做完检查刚出来，接到一个陌生号码打来的电话，是检查室的医生，问我确定当初做了手术吗？我心里一惊问是不是检查结果不好医生没有多说，挂了。我已经很确定是复发了。

? 果然结果又在原位长了一个差不多大的。医生也不知道为什么短短的一年可以长那么大。但是说让我放心他们不会不管我。然后在家人的陪同下又开始住院。他们还给我插了个队做手术。这次那个主任医师一起操刀了。我沉浸在又生病的情绪里没空想那么多，都是机械的听从安排。我父母都是农村人也只会听医生的，我老公常年在部队啥也不太懂。所以我们又一次选择相信主治医生的安排。我爹说只要医生说还能治，能给做手术那就什么都不怕，钱他会想办法。可能他的人生阅历里面遇到过很多医院不收让带回家的病人。

? 这次手术就记忆深刻了，手术持续了一个对时。从早上八点进去，到晚上八点才出来。手术过程麻醉前的事情我都记得，我被带到那间熟悉的手术室躺在冰冷的手术床上，然后麻醉医生开始给我穿刺扎针，因为没麻醉特别疼。我疼的流了好多眼泪，我的主治医生到了安慰我说别紧张。后来麻醉机来了我睡着后就不知道了。醒来时候听见有人再叫我应了一声，不知道躺在哪里，反正没看见家人。我喊医生，护士问怎么了？我说“谢谢医生”，她说没事不要喊医生不然她会紧张。

? 后来我被推出来看到我爸红了眼眶，我亲戚我朋友都在，我妈早就哭过好几回了，眼睛都哭肿了。我问他们吃饭没？让我爸给我外公外婆报平安。然后一直都特别兴奋，不停的说话跟我朋友，头皮有点紧以外不觉得哪里不舒服。

又被推进观察室，观察室里面病人和家属都特别多，我总看着对面那个病床有个蓝色瓶子，我爹说是挂针水的记号牌不是瓶子我不相信。我想抬手拉拉我老公也抬不起来了。我才发现我的左脚也不会动了。我左边半边身子都不会动了。我有点恼火，越是想动越无法控制，我瘫了！

? 晚上我没有办法翻身，我的腰背也疼，脚跟也疼。我一直生着气，不知道生谁的气，可能气自己以后就是废人了。病号服被我弄了皱巴巴的贴在身上黏黏糊糊的。我晃头，只有头能动，头上挂着引流袋医生嘱咐让他们看着我不让我动，我更生气了。左边的身子一点不会动就特别的重，每次我要求翻身后都会觉得压的右边身子要散了。我一晚上不停地要求翻身有时一个姿势只能待两三分钟。不停地喊腰疼，不停地折磨着他们。我那时候暗暗发誓，这辈子就算病也不要再来做手术了。

? 这样过了两天，手脚还是不能动。东西吃了就吐，一天到晚流口水，一天要用两卷纸的地步。第三天忽然我的左腿开始有点感觉一跳一跳的，就像有个心脏在那个位置。我起初还有点开心，我跟我爹说我的左腿有感觉了。下一秒，左边就整个开始抽搐，不受控制。脑袋也跟着眼歪嘴斜的偏，我有意识但是不受控制。他们赶紧叫了医生来，医生询问我我有意识，后来说是癫痫了。我人生中的第一次癫痫，只持续了几分钟。结束后左边还是一样不能动弹，我有些泄气。后来住院期间又犯过两次癫痫，我都有意识，每次我跟他们说癫痫又要开始了，它就真的开始了。医生给我加大了抗癫痫药物的剂量。

? 我身体不会动，饭也吃不了老吐所以恢复很慢，观察室待了差不多一星期。期间有几天记忆有点空白，整天迷糊。只记得老说胡话，后来我老公和我爹说我还打他们，想发疯一样乱说乱打，喊医生来我就又乖了好好回答医生的问题。医生一走就又开始乱，我妹妹说要不好点时候给我请个心理医生看看，怕我是因为不会动心理上出了问题。怎么发疯我不记得了，只记得我朋友亲戚们来看我我会认错人，还有就是会想不起他们的名字，都到嘴边就是叫不出来，有时特别懊恼。

? 后来情况一直不好又把我拉去做检查，说可能是有积水所以迷糊。又各种抽积水的操作，不打麻醉，但是感觉不到特别疼，因为我整个身体都疼都难过。后来好点了开始认人了，我就被换到普通病房。我病床前面正对着是饮水机上面有个杯子，隐隐约约上面还有半截饮水机还有一个杯子。我看见我爸有两双眼睛，一双在额头上眉毛也跟着上去了我觉得很滑稽。我开始吃饭了，自己抬着吃，那时候我的左手稍微能动了，只是力气还很弱。有时我抬着饭碗吃着吃着就又睡着了，后来我老公跟我说的，我还不要他们喂。

? 在医院我特别想吃水果，但是吃一点点都会吐，所以我天天命令他们在我旁边吃橘子橙子香蕉葡萄各种，看他们吃我就高兴，不想吃都不行，必须要吃。

? 体力恢复一点后就喊了康复科的医生来每天给我做康复。他刚开始教我怎么坐起，然后怎么下床。我一开始不会就烦也不配合，后来他说你是不是想以后一直躺床上连起床都要家人来帮你。我被刺激到了然后努力了一下可以慢慢坐起来，信心倍增。后来他又教我怎么站起来，站起来学了好几天。但是站起来后就怎么都迈不开腿了。

? 那时我隔壁床是一个老头他的有两个大孝子在招呼他。我有我老公和爸爸妈妈。我们两一起做康复训练，他比我好点但是走路也走不好。每天我们两都像比赛一样，早早就开始自己挥手锻炼，互相打气。他家属和我的家属也一起聊天一起给我们加油。

? 后来好些他先出院了，我转到医院康复科继续做康复治疗。慢慢的会站会扶着挪两步，我的心情也好多了。整个康复科最积极的病人就是我，一天特别忙，医生给我做各种康复治疗，有时吃饭都有点赶。好在左手越来越有力，左腿也开始有点会动了。

? 住院期间还有一件麻烦事对我那就是上厕所，拔了尿管后上厕所就麻烦了。我不会躺着尿在尿盆里，怎么都不行，憋得难受。扶下床在床边能尿出来，但是旁边有人就不会大便。所以我老公只能每次把我背到厕所里，他整整背了我一个月上厕所，打针各种上厕所很频繁。有医生笑说你老公对你那么好应该是青梅竹马吧！还坐不稳的时候我妈不放心要在厕所里守着我，我骂她，她只能守厕所门口等门开条小缝。

后来我老公假期结束回部队了，我妈陪我在康复科又住了一段时间。我自己能慢慢挪步了，就是脚踝以下完全控制不了，到现在也是。医生说完全好可能性很小，恢复时间也会很长。我们就办理出院了，想着回老家慢慢调养。现在想起来还是该在医院多做康复训练的，但那时候医院待得很烦了。

第三次生病

? 出院时候照了张复查的核磁，结果我在手机上看到报告说又有一个小的瘤在额前。我那时顾不了那么多，只想什么时候能走路。我妹妹去拿的片子找主治医生看，医生说先恢复身体过后做个伽马刀。

? 回大理老家后空气也好，心情也舒畅了。我爹在我家院子的凉棚下给我支了张小床，天天除了锻炼就在上面看书玩手机。偶尔带隔壁姐姐家的侄女玩一会。早上很早就起来走路了，一瘸一拐但是总觉得越来越有劲。很少想头上还有的瘤子。

隔三个月我爹就陪我回昆明复查一次，偶尔长了点，偶尔没啥变化。医生后来说还是开刀最好，也就没有做伽马刀。年前让我们可以来做手术了，但是我想年后再做就又回去了。不知道什么时候我又有做手术的勇气了。

17年? 12月我老公也退伍了。我想过完年做手术他能陪我。后来我妈坚持说这回不在昆明做了要让我去北京看看。我在手机上挂了一个天坛的号，也不会想去那么远要找个专家好好看看。我妈和我老公陪我去的北京，他们也都没出过远门，我感觉我一病人还要拉扯他们一老一少，心里有点不痛快。出门在外什么都要靠我自己。

? 到了北京住在一个亲戚的朋友家，也是我们公司的“招待所”。他家有个姑娘跟我差不多年纪在家坐月子，特别热情帮我上网查资料。但是她也不了解这个病说北京协和医院最好，我挂的天坛医院没怎么听说。那时候天坛还是老院破破旧旧的，就又帮我挂了协和医院的专家号。

? 去的时候是周末，我带我老公和我妈逛了一天故宫。去到御花园时候我感慨又小又破，连一般的院子都比不上。那时候是冬天还很萧条。在一年四季都是花红树绿的地方待惯了，就有点看不上。

去协和医院看庄家时候那医生说手术做的还是很成功的，让我好好锻炼脚的问题。说长那么快可能跟基因有关，要在他们医院做手术也行，让我留电话。我就留了电话。

? 中午会了大学同学请我们吃了饭。下午去天坛医院，挂的号是张俊廷团队医生的号，那医生在玩着手机态度也不好。看了一眼片子说你这个还小可以观察。我又耐着性子跟他说了前两次手术的情况后。他说那还是尽快做手术，要在天坛做估计要排很长的队了。我说多长时间他说少则半年多则一年。

我就打退堂鼓了，一是对那个医生印象很差，二是感觉等不了那么久。后来商量一下就买机票回昆明了。去之前已经办好了外出看病的手续，没想到又回来了。

? 回来就直接找主治医生住院了。医生说这次不开那么大从前面开一个口进去，这次的瘤小简单很多。做完手术让我去做几次放疗，本来第二次术后就要做的，但是又查出的有瘤就没做。

? 2018年2月我又住院做手术了，进手术室后我跟麻醉医生说上次穿刺太疼了，你们把我弄晕后再做那些吧！一会儿就睡着了。第三次手术后恢复和第一次差不多，没有什么特别的记忆。只记得第三次的病理结果升级了已经是三级，医生没有多说，我自己知道那是最高级别了。

出院就回家待了两月，上来复查然后就住院放疗。放疗期间医生介绍吃了阿帕替尼，血压高了医生让配合降压药吃。那个是自费药特别贵，然后吃了还不舒服我就吃了两盒停了。放疗期间反应不是很大，有两天头疼厉害多挂了一瓶甘露醇就好了。就是每天吃好多药，平均每个星期都一箱子的药要吃。

? 放疗结束后还住过一次院。因为我妈在大理做子宫肌瘤手术所以我去医院照顾她一星期回来后就头疼厉害，住院挂了一星期的针水。在我妈妈住的医院人家都以为我才是病人，瘸着腿光着头，每次护士进房间都要给我量血压体温，我说我不是病人。

后续

? 又整整的休息了一年，这一年我把自己的小爱好都发挥到了极致用来打发时间。我老公开始找班上，我在家每天锻炼打扫卫生，画画，看书，做手工，玩游戏晚上给他做晚饭。就这样我每天还是觉得过得很慢，一天天想着什么时候能回去上班。

? 2019年五一节时我给公司打了电话说想回去上班。公司还是一如既往地很照顾我，自从签了合同买了保险，后面这几次护院虽然花钱很多但是医保报了大部分，剩余的公司还能给报销一部分。而且每年工会和党组还给我慰问金，加上同事们的关心，金钱压力减轻很多。我提出想回去上班后领导还是很关心我的，给我安排了一个我满意的岗位。老公也是18年年底公司领导来我家看我，说起他待业的事情刚好公司招外聘员工就让他去我们公司了。我去上班他刚好开车载我。

? 请了两年的病假，刚上班多少不习惯偶尔也头晕头疼的，但是我不想放弃，因为不想回到在家无所事事的日子。坚持一久以后就好多了。现在上班一个人在一间工房，手里干着活，听一些中医养生的知识 或者小说。好久又没有那么多学习的激情了。

? 第三次手术后开始尝试中医，一开始为了靠谱去的省中医院挂肿瘤科看，医生给我开的中药特别方便是药粉，吃的时候直接冲泡就好了。吃了快四五个月没多少感觉。七月份头疼厉害又去复查，医生说看不出来大毛病，因为我疑似核磁造影剂过敏只拍了平扫没拍增强。医生说还疼就吃止疼药，不行就换一种止疼药。那么多年看病的经历我也知道吃太多药不好，所以能忍就忍，尽量不吃药。后来经人介绍找了现在看病的老中医，自己开的药铺，有点江湖郎中的意思，据说以前也是老中医退休后又给人看病的。他那里什么疑难杂症都有。介绍人说他看好了一个胶质瘤的患者所以我才去试试。半信半疑的拿药吃了，没想到头疼确实有很大的缓解。所以现在还在继续找他开药，我听皇帝内经说，看中医就要信中医才有效果。我的疑虑也少点了。

? 目前虽然脚踝还是一样不能控制，但是走路好很多了，难看点也不太介意。办了残疾人证了那时候在老家。现在我又过着相对正常的生活了，虽然不知道哪天又会不会出毛病，但是有了尽人事听天命的意志。上了班有了工资心里压力也小很多看病花钱，平时自己的花消也不少。和老公一起每天上下班回家追剧，周而复始。

? 我的看病经历一直都是懵懵懂懂、迷迷瞪瞪，放疗期间加了病友群，才开始好好了解这个病。现在回想起来如果早知道那么多，可能我当初的选择就不是这样了，但是又想如果我早知道那么多应该会更难熬吧。我喜欢分享自己的经历，我希望能对新病友有帮助。希望得了这个病的病友不要被打击的一蹶不振，也希望他们重视起来。

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